Heisann!
Først vil jeg komme med litt fakta om fibromyalgi,kilde ; http://www.fibro-oslo.com/documents/49.html
Ordet Fibromyalgi kommer fra latin, Fibromyo = muskelfiber og Algi = smerte. I følge WHO er FM en revmatisk lidelse. FM er en kronisk lidelse.
Det er først og fremst disse delene i kroppen som blir angrepet:
- muskulaturen
- bindevevet
- sener
- senefester
Ingen blodprøver eller røntgenundersøkelser kan fastslå FM eller ikke.
FM opptrer individuelt, men noen av de viktigste symptomene er følgende:
- Muskelsmerter (stikkende/ brennende).
- Smerter i muskelfester og nær ledd.
- Muskelstivhet og stølhet.
- Vedvarende tretthet og utmattelse.
- Forstyrret søvnmønster.
- Hukommelsessvikt.
- Konsentrasjonsproblemer.
- Hovenhetsfølelse.
- Kraftløshet / nedsatt muskelstyrke.
- Nummenhetsfølelser.
- Svimmelhet.
- Kalde, hvite fingre.
- Tørre øyne og tørrhet i munnen.
- Hodeverk.
- Tarm -og blæreproblemer, f.eks aktiv blære/hyppig vannlating.
- Forverring ved værskifte.
- Indre frost.
- Synsforstyrrelser.
- Finner ikke rette ordene.
Disse symptomene opptrer periodisk, enkeltvis eller flere av gangen. Angst og depresjoner kan opptre som følge av alle plagene. FM påvirkes av for eksempel værforandringer og psykisk og fysisk stress.
Forskning har vist at FM'ere har lavere surstoffinnhold om morgenen enn om kvelden, vesentlig lavere enn andre av samme alder og kjønn. Kroppen lager ATP (som har betydning først og fremst som opplagringsform for energi) og når vi føler oss "tomme" er det mest sannsynlig fordi vi ikke har produsert tilstrekkelig ATP. ATP lages i mitochondriene (små organceller inne i hver celle) og FM'ere har skade på mitochondriene. Skaden FM'ere har ligner mitochondriene hos mennesker over 90 år.
Meg og min hverdag med fibromyalgi.
Jeg fikk diagnosen fibromyalgi sommeren 2011. Da hadde jeg gått med disse vandrende smertene i mange år. Jeg var lettet da jeg fikk diagnosen, fordi jeg tidligere følte meg som en hypokonder. Det ble terapi for meg å være kreativ tiden etter diagnosen. Det å mestre og skape,ga meg veldig mye. Ikke minst blogge og få tilbakemeldinger fra dere ♥
Største utfordringen min i ettertid er at jeg aldri vet hvordan formen min er når jeg våkner. Jeg kan legge planer for dagen, men den siste tiden har det ofte ikke blitt slik. Føler at livet mitt er på vent. Det er så mye jeg vil, ønsker for dagen og livet mitt. Før kunne jeg gjøre 20 ting pr. dag, men nå klarer jeg kanskje bare en eller to ting. Det gjør meg sint og trist, for jeg vil ikke ha det sånn, men MÅ bare godta det! Jeg er en person som alltid har likt å ha det rent, pent og ryddig rundt meg. Jeg ser ikke på meg selv som lat, men ser at det tidvis kan se slik ut her hjemme i huset vårt når jeg ikke klarer å støvsuge, vaske gulv eller rydde. Jeg liker ikke å ha det rotete ; jeg blir ikke akkurat oppløftet som jeg kan bli av ryddige rom hvor alt ikke flyter. Ikke en lett sykdom. Har smerter hele tiden, men det verste for meg er vel å være uten energi og akutt trøtt. Det har medført at jeg har ikke klart å treffe venninner, som igjen har resultert i at vennskap har blitt ødelagt. Én har bare gitt meg opp fordi jeg ikke klarer å gi av meg selv. Jeg klarer dessverre ikke å besøke henne, eller gå på kafé eller kino som avtalt. Eller jeg klarer ikke å spørre henne om hvordan hennes dag har vært, fordi jeg har mere enn nok med mine egne smerter og utmattelse. Synes det er veldig trist og vondt!
Ser det er viktig med riktig kosthold. Mitt største problem heter sjokolade, fordi jeg er avhengig slik en stoffmisbruker er. Har den siste tiden kuttet sjokolade, og blir nok litt bedre i leddene, men ikke så veldig merkbart. Håper at jeg får kontroll på vekten nå som sjokoladen er borte. Jeg overspiser ofte når jeg prøver å få energi av mat, men det virker ikke slik. Har også siden mars trent regelmessig. Først så trente jeg litt før frokost, men måtte slutte med det da jeg ble sengeliggende etterpå. Jeg ble akutt trøtt og helt uten energi. Og ikke minst fikk jeg store smerter i leddene og ble stiv og støl. Videre har jeg gått tur her i skog og mark, men det brenner under føttene mine når jeg går, og med slike smerter kvier jeg meg for å gå. Derfor har jeg den siste måneden helt sluttet å gå. Lysten er tilstede, men kroppen min er ikke med. Må innrømme at jeg er litt småsjalu på dere som har fibromyalgi men klarer å trimme. Får høre at trim skal gi energi, men for meg så har det resultert i at jeg blir enda mere trøtt og uten energi. Min fibromyalgi har blitt verre det siste året. Hvorfor? Nei jeg vet sannelig ikke. Har vært til min nye lege her i Trondheim, og nå venter jeg spent på blodprøvene. Jeg skal også til MR med foten min som jeg forstuet i januar i år, fordi den er fortsatt ikke bra... Videre ønsker jeg å komme meg på et rehabiliteringsopplegg for fibromyalgi. Ønsker å lære om hvordan jeg skal spise, trene og leve med sykdommen osv..
Pr.dags dato går jeg på arbeidsatføringspenger (AAP) og skal på arbeidsutprøving til høsten. Helt ærlig så forstår jeg ikke hvordan jeg skal klare å delta i arbeidslivet. Når jeg føler jeg kommer meg bare halvhjertet gjennom en dag i hjemmet, med hverdagslige gjøremål. Forventningene fra NAV sliter veldig på meg. Jeg har kommet dit at jeg håper å bli klassifisert som ufør. Drastisk å skulle bli fortrolig med at det er det beste, men dit har jeg desverre kommet nå ut i fra hvordan min form og hverdag er.
Det viktigste er kanskje å innfinne seg med at man har en lidelse, fibromyalgi, som gjør at man ikke kan leve som alle andre i et heftig tempo, eller klare og tåle alt. Å ha fibromyalgi er som å ha daglig influensa. Jeg hater å føle meg utenfor og jeg hater å måtte velge å bli hjemme eller ikke kunne gjøre ting jeg har lyst til. Alt som kan være så enkelt for andre, kan for meg oppleves som hundre små jobber. Bare det å ta en dusj kan være en krevende oppgave hvor jeg må vurdere om jeg har energi til hvert enkelt element. Skal jeg barbere leggene? Kan jeg ta en hårkur? Etc. Jeg må se an været, min egen form og hele dagens oppgaver, før jeg kan gå løs på én eneste ting. Mens andre mennesker bare gjør, må jeg slite meg gjennom oppgavene og på forhånd legge strategi som om jeg skulle gå til krig. Det er sånn mitt liv er, det er forskjellen mellom det å være frisk og det å være syk. Det er den herlige muligheten å ikke måtte tenke, men bare gjøre, som jeg savner. Den friheten! Jeg er fanget i min egen kropp, der hodet vil så mye og hvor kroppen absolutt ikke klarer!
Har tidligere vært påpasselig med å ikke gjøre for mye på en god dag, for dersom jeg gjør dét så blir jeg veldig dårlig neste dag. Jeg gir en bit av meg selv på alle måter hver gang jeg gjør noe. Dagen etter blir jeg da sengeliggende med masse smerter, er utmattet slik at jeg bare sover eller er ubeskrivelig trøtt. Nå er det slik at jeg har mange flere dårlige dager enn gode dager, så når jeg først har en god dag så gjør jeg alt jeg har lyst til nå, for jeg vet at jeg uansett blir utslått neste dag. Dessuten føler jeg at jeg blir fryktelig nedsatt av stress, da bare låser alt seg.
Det som tross alt gjør livet mitt bedre er fysisk sett varmeteppet jeg fikk fra samboeren min til jul. Det er den beste julegaven jeg noengang har fått. Jeg bruker teppet hver dag, flere ganger daglig, og det bekjemper min indre frost når jeg skal gå og legge meg.
Psykisk sett holder jeg hodet over vannet pga. støtten og forståelsen fra min beste venn og kjæreste, samboeren min Einar ♥ Han er kanskje ikke så flink til å bidra med de huslige oppgavene, men forstår og respekterer min fibromyalgi og har ingen problemer med konsekvensene av dette. Har jeg en dårlig dag kan det hende at jeg er så trøtt og har så lite energi at jeg ikke engang er i stand til å lage middag.
Mine barn er også svært betydningsfulle ♥ De kan være krevende å ha i hus, og jeg kan være helt kaputt etter en helg med alle samlet, men samtidig gir de meg lykke og energi mens de er her.
Kattene mine er også mine hjertebarn ♥ De er virkelig terapi for meg og jeg klarer ikke å leve uten dem. ♥
Dette innlegget er ikke skrevet på én dag,men faktisk i flere måneder. Ikke enkelt å ordlegge seg eller fortelle hvordan det er å ha fibromyalgi. Og fibromyalgi er veldig forskjellig fra person til person. Noen trener nesten daglig og er i 100% jobb, mens andre er sengeliggende. Jeg har funnet informasjon fra forskjellige sider, blogger etc. der jeg føler at det beskrives godt hvordan jeg har det.
Ønsker dere en fin lørdag!
- klem May Bente -
