Hvordan min hverdag er med fibromyalgi.

Heisann!

Frst vil jeg komme med litt fakta om fibromyalgi,kilde ;http://www.fibro-oslo.com/documents/49.html

Ordet Fibromyalgi kommer fra latin, Fibromyo = muskelfiber og Algi = smerte.I flge WHO er FM en revmatisk lidelse.FM er en kronisk lidelse.

Det er frst og fremst disse delene i kroppen som blir angrepet:

  • muskulaturen
  • bindevevet
  • sener
  • senefester

Ingen blodprver eller rntgenunderskelser kan fastsl FM eller ikke.

FM opptrer individuelt, men noen av de viktigste symptomene er flgende:

  • Muskelsmerter (stikkende/ brennende).
  • Smerter i muskelfester og nr ledd.
  • Muskelstivhet og stlhet.
  • Vedvarende tretthet og utmattelse.
  • Forstyrret svnmnster.
  • Hukommelsessvikt.
  • Konsentrasjonsproblemer.
  • Hovenhetsflelse.
  • Kraftlshet / nedsatt muskelstyrke.
  • Nummenhetsflelser.
  • Svimmelhet.
  • Kalde, hvite fingre.
  • Trre yne og trrhet i munnen.
  • Hodeverk.
  • Tarm -og blreproblemer, f.eks aktiv blre/hyppig vannlating.
  • Forverring ved vrskifte.
  • Indre frost.
  • Synsforstyrrelser.
  • Finner ikke rette ordene.

Disse symptomene opptrer periodisk, enkeltvis eller flere av gangen. Angst og depresjoner kan opptre som flge av alle plagene.FM pvirkes av for eksempel vrforandringer og psykisk og fysisk stress.

Forskning har vist at FM'ere har lavere surstoffinnhold om morgenen enn om kvelden, vesentlig lavere enn andre av samme alder og kjnn. Kroppen lager ATP (som har betydning frst og fremst som opplagringsform for energi) og nr vi fler oss "tomme" er det mest sannsynlig fordi vi ikke har produsert tilstrekkelig ATP. ATP lages i mitochondriene (sm organceller inne i hver celle) og FM'ere har skade p mitochondriene. Skaden FM'ere har ligner mitochondriene hos mennesker over 90 r.

Meg og min hverdag med fibromyalgi.

Jeg fikk diagnosen fibromyalgi sommeren 2011. Da hadde jeg gtt med disse vandrende smertene i mange r. Jeg var lettet da jeg fikk diagnosen, fordi jeg tidligere flte meg som en hypokonder. Det ble terapi for meg vre kreativ tiden etter diagnosen. Det mestre og skape,ga meg veldig mye. Ikke minst blogge og f tilbakemeldinger fra dere♥

Strste utfordringen min i ettertid er at jeg aldri vet hvordan formen min er nr jeg vkner. Jeg kan legge planer for dagen, men den siste tiden har det ofte ikke blitt slik. Fler at livet mitt er p vent. Det er s mye jeg vil, nsker for dagen og livet mitt. Fr kunne jeg gjre 20 ting pr. dag, men n klarer jeg kanskje bare en eller to ting. Det gjr meg sint og trist, for jeg vil ikke ha det snn, men M bare godta det! Jeg er en person som alltid har likt ha det rent, pent og ryddig rundt meg.Jeg ser ikke p meg selv som lat, men ser at det tidvis kan se slik ut her hjemme i huset vrt nr jeg ikke klarer stvsuge, vaske gulv eller rydde. Jeg liker ikke ha det rotete ; jeg blir ikke akkurat opplftetsom jeg kan bli av ryddige rom hvor alt ikke flyter. Ikke en lett sykdom. Har smerter hele tiden, men det verste for meg er vel vre uten energi og akutt trtt. Det har medfrt at jeg har ikke klart treffe venninner, som igjen har resultert i at vennskap har blitt delagt. n har bare gitt meg opp fordi jeg ikke klarer gi av meg selv. Jeg klarer dessverre ikke beske henne, eller g p kaf eller kino som avtalt. Eller jeg klarer ikke sprre henne om hvordan hennes dag har vrt, fordi jeg har mere enn nok med mine egne smerter og utmattelse. Synes det er veldig trist og vondt!

Ser det er viktig med riktig kosthold. Mitt strste problem heter sjokolade, fordi jeg er avhengig slik en stoffmisbruker er. Har den siste tiden kuttet sjokolade, og blir nok litt bedre i leddene, men ikke s veldig merkbart. Hper at jeg fr kontroll p vekten n som sjokoladen er borte. Jeg overspiser ofte nr jeg prver f energi av mat, men det virker ikke slik. Har ogs siden mars trent regelmessig. Frst s trente jeg litt fr frokost, men mtte slutte med det da jeg ble sengeliggende etterp. Jeg ble akutt trtt og helt uten energi. Og ikke minst fikk jeg store smerter i leddene og ble stiv og stl. Videre har jeg gtt tur her i skog og mark, men det brenner under fttene mine nr jeg gr, og med slike smerter kvier jeg meg for g. Derfor har jeg den siste mneden helt sluttet g. Lysten er tilstede, men kroppen min er ikke med. M innrmme at jeg er litt smsjalu p dere som har fibromyalgi men klarer trimme. Fr hre at trim skal gi energi, men for meg s har det resultert i at jeg blir enda mere trtt og uten energi. Min fibromyalgi har blitt verre det siste ret. Hvorfor? Nei jeg vet sannelig ikke. Har vrt til min nye lege her i Trondheim, og n venter jeg spent p blodprvene. Jeg skal ogs til MR med foten min som jeg forstuet i januar i r, fordi den er fortsatt ikke bra... Videre nsker jeg komme meg p et rehabiliteringsopplegg for fibromyalgi. nsker lre om hvordan jeg skal spise, trene og leve med sykdommen osv..

Pr.dags dato gr jeg p arbeidsatfringspenger (AAP) og skal p arbeidsutprving til hsten. Helt rlig s forstr jeg ikke hvordan jeg skal klare delta i arbeidslivet. Nr jeg fler jeg kommer meg bare halvhjertet gjennom en dag i hjemmet, med hverdagslige gjreml. Forventningene fra NAV sliter veldig p meg. Jeg har kommet dit at jeg hper bli klassifisert som ufr. Drastisk skulle bli fortrolig med at det er det beste, men dit har jeg desverre kommet n ut i fra hvordan min form og hverdag er.

Det viktigste er kanskje innfinne seg med at man har en lidelse, fibromyalgi, som gjr at man ikke kan leve som alle andre i et heftig tempo, eller klare og tle alt. ha fibromyalgi er som ha daglig influensa. Jeg hater fle meg utenfor og jeg hater mtte velge bli hjemme eller ikke kunne gjre ting jeg har lyst til. Alt som kan vre s enkelt for andre, kan for meg oppleves som hundre sm jobber. Bare det ta en dusj kan vre en krevende oppgave hvor jeg m vurdere om jeg har energi til hvert enkelt element. Skal jeg barbere leggene? Kan jeg ta en hrkur? Etc. Jeg m se an vret, min egen form og hele dagens oppgaver, fr jeg kan g ls p n eneste ting. Mens andre mennesker bare gjr, m jeg slite meg gjennom oppgavene og p forhnd legge strategi som om jeg skulle g til krig. Det er snn mitt liv er, det er forskjellen mellom det vre frisk og det vre syk. Det er den herlige muligheten ikke mtte tenke, men bare gjre, som jeg savner. Den friheten! Jeg er fanget i min egen kropp, der hodet vil s mye og hvor kroppen absolutt ikke klarer!

Har tidligere vrt ppasselig med ikke gjre for mye p en god dag, for dersom jeg gjr dt s blir jeg veldig drlig neste dag. Jeg gir en bit av meg selv p alle mter hver gang jeg gjr noe. Dagen etter blir jeg da sengeliggende med masse smerter, er utmattet slik at jeg bare sover eller er ubeskrivelig trtt. N er det slik at jeg har mange flere drlige dager enn gode dager, s nr jeg frst har en god dag s gjr jeg alt jeg har lyst til n, for jeg vet at jeg uansett blir utsltt neste dag. Dessuten fler jeg at jeg blir fryktelig nedsatt av stress, da bare lser alt seg.



Det som tross alt gjr livet mitt bedre er fysisk sett varmeteppet jeg fikk fra samboeren min til jul. Det er den beste julegaven jeg noengang har ftt. Jeg bruker teppet hver dag, flere ganger daglig, og det bekjemper min indre frost nr jeg skal g og legge meg.





Psykisk sett holder jeg hodet over vannet pga. sttten og forstelsen fra min beste venn og kjreste, samboeren min Einar♥ Han er kanskje ikke s flink til bidra med de huslige oppgavene, men forstr og respekterer min fibromyalgi og har ingen problemer med konsekvensene av dette. Har jeg en drlig dag kan det hende at jeg er s trtt og har s lite energi at jeg ikke engang er i stand til lage middag.



Mine barn er ogs svrt betydningsfulle♥De kan vre krevende ha i hus, og jeg kan vre helt kaputt etter en helg med alle samlet, men samtidig gir de meg lykke og energi mens de er her.







Kattene mine er ogs mine hjertebarn♥De er virkelig terapi for meg og jeg klarer ikke leve uten dem.♥






Dette innlegget er ikke skrevet p n dag,men faktisk i flere mneder. Ikke enkelt ordlegge seg eller fortelle hvordan det er ha fibromyalgi. Og fibromyalgi er veldig forskjellig fra person til person. Noen trener nesten daglig og er i 100% jobb, mens andre er sengeliggende. Jeg har funnet informasjon fra forskjellige sider, blogger etc. der jeg fler at det beskrives godt hvordan jeg har det.

nsker dere en fin lrdag!

- klem May Bente -

9 kommentarer

fredlig

31.05.2014 kl.12:56

Ja livet er som en sj med hye blger, man vet ikke hva som er over neste bakketopp.

nsker deg en fin dag.

Katter kan forresten heale, la de legge seg p de vonde stedene og la de f gjre jobben ;)

martea

31.05.2014 kl.13:19

Fler med deg ste deg. Holder p med utredning og mistenker at jeg og har denne kroniske sykdommen, men vanskelig vite. Skal til spes i revmatiske sykdommer og indremedisin i august, s er litt spent.

Det var et fint innlegg lese om hvordan du har det. Ha en fin lrdag du og. Klem <3

ingrid

31.05.2014 kl.16:49

May Bente.... jeg regelrett grter hyt ved slutten av din historie, du klarer formidle s meningsfullt og treffende, som en beskrivelse av mitt eget liv ☆ min situasjon er skremmende lik, ned til minste detalj !! Livet tas en dag av gangen... TAKK for ditt strev for sette fokus p denne "usynlige", men destruktive og misforsttte lidelsen ! Klem og omtanke til deg ★

lulltove

31.05.2014 kl.20:10

Hei May Bente! Min mamma har fibromyalgia, min kollega har det samme...... Jeg har fatique etter kreft... mye av de samme symptomer. Jeg leste halvveis og s ville jeg ikke lese mer.... du beskriver i stor grad hvordan jeg har det. (Jeg er 30% ufr) Jeg nekter ha fibromyalgia nr jeg ser hvordan min mamma har det....... En traumatisk oppvekst i kombinasjon med kreft gjorde at jeg ble delvis satt ut av spill.....Jeg vet ikke helt hva jeg skal si.... Jeg forstr veldig godt hvordan du har det og nsker deg alt det beste i livet! Varm klem LT

antiahobby

01.06.2014 kl.20:30

Det var veldig godt skrevet. Jeg kjenner meg s igjen i det du skriver. Jeg er litt bedre p sommeren, nr det er godt og varm over lang tid. Derfor hper jeg p en varm og solfylt sommer s jeg kan gjre litt av alle de planene jeg har :) Varmeteppe hrtes ut som en god innvestering, det skal jeg og nske meg :)

fjellgeitbundingen

01.06.2014 kl.21:41

Fint innlegg du har laget :) Forstr dette ikke er lett.

SiriH

03.06.2014 kl.09:15

Det var som lese om meg selv! Takk for at du satt ord p det <3

annsenze

04.06.2014 kl.19:41

Bra skrevet, og kjenner meg igjen :) vi fr nske hverandre det beste i hverdagen, og ta vare p de gode dagene! Klem

M.A

27.08.2014 kl.10:08

Hei:)

Det var lett kjenne seg igjen i det du skrev.

Jeg har hatt diagnosen fibromyalgi siden 2000, har vrt ndt for lre meg hva som gr greit og hva som ikke gr s bra. Jeg bor sammen med mine to barn, har hjemmetjenesten p besk hver 14 dag, vasking og stvsuging sliter for mye p denne kroppen. Blir fort sliten , skjelven hvis jeg overdriver. Sliter med kvalme, svimmelhet, hodepine, mye smerter i kroppen. Hver morgen p denne tiden av ret har jeg vondt under fttene, flelsen av g p nler er den beste beskrivelsen jeg kan gi.

Det jeg kan trste med etter ha levd med denne sykdommen i 15 r er at man blir bedre p sortere ut det som ikke er bra for deg. Har du prvd med yoga? Det fungerer for meg der alt annet ikke gr:)

Lytt til kroppen din og lr deg hre etter p signalene, s blir det lettere etter hvert med nedturene.

Du skriver fint, s fortsett med det:)

angelica

05.10.2014 kl.01:25

Vet du ? Idag fikk jeg endelig en spesialist.. etter mange rs kamp..

Og jeg grt nr jeg endelig turte lese diagnosen fybromilagi.. Flte at dette var ikke meg ? De andre jeg vet om fr til s mye mer ? Jeg klarer svidt komme meg rundt, og ihvertfall ikke bruke hndleddene... kjenner meg mer igjen p mfs .. S jeg velger kjempe videre i hp om riktig diagnose tenkte jeg og n leser jeg om deg ? Fler meg ikke alene lenger for si det snn..

Men vi vil jo vre et helt annet sted.. s mye ta igjen.. skal vi bare forsone oss med en simpel duagnose som betyr " egentlig har vi ikke peiling og kaster p deg fybromylagi og et par piller " ? Eller sjsl vi ta prver i hue og rva... og sl oss til ro med de pillene de ga oss ? Ja for jeg fler at mine smerter er ganske skumle.. ikke skadelige meg i rumpa.. jeg har blnerker fra ankler til oppover lra etter g litt rundt i huset... Og mister ting hele tiden. Vil jeg ta p neglakk? Armene vil ha neglakk skjelvende overalt. S nei takk. De kan stikke den diagnosen et visst sted og faktisk sette seg inn i hver enkelt son situasjon. Hvem sa at jeg i en alder av 25 vil ha varm bad fysioterapi med 90 ringene ? Og misunne dem for rullatoren dems ....

Skriv en ny kommentar

hits